家族にALS、スティーブンホーキング病を伴う

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ALSまたは筋萎縮性側索硬化症は、脳および脊椎における運動神経または神経細胞の障害であり、それは、滑走神経筋(自分の意志によって動かされる筋肉)の動きを調節する。 ALS患者にとって、この神経はもはや機能しないので、横紋筋は動くことができずゆっくりと麻痺する。今までのところ、ALSを治癒させる原因や薬物は見つかっていません。提供される治療とケアは、生活の質を改善し、身体への病気の影響を遅くするための努力です。

おそらくあなたは、英国の科学者スティーブンホーキングのALS患者の例を聞いたことがあるでしょう。スティーブンホーキングは、1963年にALSと診断され、76歳で2018年3月14日水曜日に亡くなったばかりです。

ALSはその影響が徐々に感じられる病気です。しかし、誰もが異なるプロセスを経験するため、これらの段階を確実に予測することはできません。その後、仲間の役割や 介護者 ALSの患者にとってそれは非常に意味があります。家族にALSと診断された人は、同伴者として行動します。あなたは専門の個人看護師に援助を求めることもできます。 ALS患者を支援するためにどんな選択や計画を立てても、次のことを見逃してはいけません。

ALSの徴候と症状

筋肉が衰弱または麻痺する

初期段階では、診断が行われる前であってもALS患者によって示される症状は、筋肉が協調を失うかのように弛緩するというものです。通常表示される兆候は、歩くのが困難で、物を落としたり落としたりすることが多いことです。数ヶ月または数年以内に、ALSはますます筋肉の働きに影響を及ぼして麻痺を引き起こします。

咀嚼や飲み込みが難しい

発作を起こすALSが深刻になっている場合、あなたの愛する人は筋肉を飲み込むように制御するのが難しくなるため、唾液を食べたり飲み込んだりするプロセスは中断されます。最終段階では、ALSのほとんどの人は口から食べることができなくなるので、食べるのを助けるためにホースを用意する必要があります。

話すのが難しい

のどや口の筋肉が衰弱しているので、ALSの人は話すときに問題を経験するでしょう。発話時の明瞭度、イントネーション、一時停止は不明瞭で不規則になります。これは、ALSとあなた自身を持っている愛する人にとって確かに非常に不快です。あなたは、ALS患者とそれに同伴する人にとって快適な新しいコミュニケーションシステムを開発するためにスピーチセラピストに会うようあなたの愛する人を招待することができます。

呼吸困難

最終段階に入ったALSの症例では、ALSの人々は自分の呼吸を調整するのが困難であるか、道具の助けを借りずにまったく呼吸できないことがあります。最初から症状を見て、遅すぎてこの障害を検出しないようにしてください。あなたの愛する人は短く息を吐き始め、しばしば喘ぎ、あくびをします。通常、この障害は、ALS患者が眠っている夜にも悪化するため、必ずこれらの変化を監視してください。

ALS患者を支援するためにできること

移行プロセスに直面している

ALSの人々は間違いなく毎日の仕事をしたり活動をするために他の人の助けを必要とするでしょう。一部の人々にとって、独立の喪失は非常に重いと感じます。あなたの愛する人と一緒にとることができるすべての選択肢と治療計画について話し合ってください。彼がまだ権限を与えられ、評価されていると感じるように、彼が意思決定に積極的に関わっていることを確認してください。あなたとあなたの愛する人はまた、仕事から辞任し、新しい収入源を探すなど、さまざまな可能性を準備しなければなりません。

感情的なサポートを提供する

身体的な助けは非常に重要ですが、ALSを持っている愛する人たちへの感情的なサポートを忘れないでください。あなたの愛する人たちに話をして共有し、心から耳を傾けてもらいます。あなたは、あなたと彼がALS病と一緒に戦うことをあなたの愛する人たちに常に確信させることができます。あなたはこれが生きているより簡単だと感じているかもしれませんが、日々の、そして毎分1分の原則で、あなたの誠実な存在と援助は無駄にならないでしょう。

うつ病や不安の兆候を観察する

まれにALSの人々が自分の状態のために鬱病または不安障害に苦しむことはありません。このうつ病のせいであなたの愛する人を角にすることは言うまでもなく過小評価しないでください。あなたの最愛の人がうつ病の不安や症状を示し始めているかどうかを監視する必要があります。あなたの愛する人が治療や精神安定剤のような彼らが必要とする助けを得ることができるようにすぐにあなたの医者か精神科医に連絡してください。うつ病や不安は、愛する人を攻撃するだけでなく、あなた自身を仲間または「看護師」として襲います。 ストレス、うつ病、不安にも敏感です。気分が著しく変化し始めたら、できるだけ早く専門家の助力を求めてください。

自分の世話をする

ALSの人々は本当にあなたの助け、エネルギー、そして注意を必要とするでしょう。当然のことながら、あなたの愛する人と一緒にいることはあなたの時間のほとんどすべてを占めます。ただし、自分に優先順位を付ける権利があることを忘れないでください。

健康を維持し、病気であるという症状を感じた場合は、休憩を取って回復するまで自分の世話をしてください。本を読んだり友達と会ったりするのと同じくらい簡単であっても、できるだけあなたの趣味や興味を追求する時間を見つけましょう。あなた自身を最初に気遣うことによって、あなたはあなたを必要とする他の人々の世話をすることができるようになるでしょう。

他人から助けを得る

あなたはこの状況だけに立ち向かう必要はありません。あなたは自分の限界を知っていて、あなたが圧倒されているとき他の人に助けを求める必要があります。あなたは他の家族、親戚、あるいは専門家に助けを求めることができます。最も重要なことは、あなたがALSを持っている愛する人たちを支持し、援助し続けるということです。通常、この援助はALS病の最終段階で必要になります。

ALSについて可能な限り多くの情報を見つける

最初の人がALSに頼っていたので、あなたはこの病気の内外を知る必要があります。医者の言うことだけに頼るのではなく、インターネット、ALSファミリー、ALSフォーラム、セミナー、そして社交化を通じて、ALSに関するより多くの情報を見つけてください。あなたはまたより多くの情報を見つけるために保健所に行くことができます。

日常生活を容易にするための道具を使う

初期の段階では、ALS患者の筋肉が弱まりますので、あなたはそれがあなたの愛する人が立ち歩くのを容易にするために浴室にレールを置くことができます。愛する人が麻痺を経験するならば、彼らがより自立していると感じることができるように車椅子を使いなさい。呼吸や食事が困難なALS患者は、呼吸装置と給餌ホースも使用できます。

すべての薬と特別なニーズを記録する

ALSの人々は様々な種類の薬と特別な食事療法を必要とします。特定の薬の服用や食事制限のスケジュールを忘れないようにするために、別の記録を保管し、変更があった場合はそれを更新することを忘れないでください。したがって、あなたが突然他の人から助けを求めなければならないならば、あなたはただメモを示す必要があります。

緊急事態を準備する

ALS患者は緊急事態に容易に対処することができないので、これを見逃さないでください。たとえば、あなたの愛する人が突然真夜中に病院に行かなければならない場合などです。あなたが服、薬、エイド、そしてすべての必要な医療または保険文書を含む緊急バッグを用意したならば、このプロセスはより簡単になるでしょう。また、緊急部門、赤いバー、消防士、警察、および全国の緊急電話番号などの重要な状況で連絡できる重要な番号を用意してください。

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